85% das crianças não são referenciadas para cuidados paliativos pediátricos
Num universo de cerca de 8.000 crianças e adolescentes que, em Portugal, necessitariam de cuidados paliativos pediátricos, há 85% que não são referenciados pelos profissionais de saúde para estas respostas. Os números mostram o longo caminho que há ainda a fazer para a afirmação deste tipo de cuidados no nosso país - apesar das conquistas já alcançadas - e mais do que justifica o I Congresso de Cuidados Paliativos Pediátricos, que durante três dias decorreu em Coimbra, com a participação de quase 200 pessoas, especialistas nacionais e internacionais, profissionais das mais diversas áreas e famílias destas crianças e jovens, e que serviu para partilhar experiências, conhecer formas de trabalhar em cuidados paliativos pediátricos em Portugal e noutros países, numa abordagem que abarcou, desde os cuidados neonatais até ao uso de novas tecnologias e de Inteligência Artificial ao serviço destes doentes.
O mesmo explicaram ao Diário de Coimbra, Bárbara Gomes e Cândida Cancelinha, membros da organização do congresso, sublinhando a importância deste evento - e a necessidade que venha a ter mais edições no futuro - para ser mais uma forma de sensibilizar os profissionais de saúde e a comunidade em geral para a importância da referenciação para os cuidados paliativos pediátricos das crianças e adolescentes.
«Há referenciação que não chega de forma atempada. É preciso sensibilizar os profissionais em Pediatria e a comunidade médica em geral para esta questão», explica ao Diário de Coimbra a diretora do Serviço de Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Pediátrico de Coimbra, confirmando que «há mais de 85% dos doentes sem acesso a este tipo de cuidados», apesar de deles necessitarem.
Papel dos pais e famílias
Estando estas crianças e jovens, devido à especificidade das suas doenças, a ser acompanhadas por hospitais nos grandes centros, a questão é, como explica, de necessidade de formação e sensibilização, um trabalho que, como adiantou Bárbara Gomes, tem sido feito pela Faculdade de Medicina e pela ULS de Coimbra, nomeadamente com cursos para pediatras nesta área - no ano passado decorreu um financiado pelo PRR - que deu mais um passo para melhorar as respostas em cuidados paliativos pediátricos no nosso país.
«É preciso sensibilizar. Só assim será possível compreender o verdadeiro impacto deste tipo de cuidados para o alívio do sofrimento e aumento do conforto» das crianças e adolescentes que deles precisam.
A professora da FMUC enaltece, nesta matéria, o papel dos pais e família que, através de associações, têm chamado a atenção para a importância destas respostas e contribuído para a literacia em saúde nesta área. Bárbara Gomes sublinha e elogia o trabalho que tem sido feito, a partir da região Centro, por associações como a Pedrinhas, Calioásis e a DOCE, neste sentido, considerando-as também fundamentais para a melhoria dos cuidados.
Especialistas e novos projetos em destaque
Ao longo dos três dias do congresso foram vários os momentos em destaque. Bárbara Gomes e Cândida Cancelinha sublinham a presença em Coimbra de especialistas do Reino Unido, Itália e Espanha, que partilharam as suas próprias experiências nesta área e também a temática em torno do uso das tecnologias e da IA neste tipo de cuidados, com destaque para a Núcleo Regional de Coimbra da Liga Portuguesa Contra o Cancro, que, no âmbito de um projeto europeu, quer usar as ferramentas digitais na melhoria das respostas em cuidados paliativos.
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