Alícia tem uma doença rara e precisa de ajuda

A onda de solidariedade à volta da pequena Alícia de cinco anos já conseguiu arrecadar «cerca de 14 mil euros» para a aquisição de uma carrinha adaptada que rondará um investimento de 30 mil euros, adiantou Cristiana Santiago, mãe solteira e que cuida da filha, diagnosticada com Síndrome de Rett, apenas com a ajuda dos seus pais.

Ontem, a sede da Associação Desportiva e Cultural da Adémia ( ADCA) acolheu o evento solidário que teve como objetivo recolher fundos para a compra do veículo que será uma ajuda no dia a dia desta mãe e filha. «A Alícia é uma criança totalmente dependente e, neste momento, precisamos de adquirir uma carrinha adaptada num valor avultado e as despesas com terapias e medicação continuam a aumentar», explicou a mãe Cristiana que, no início do ano, tomou a «difícil» decisão de parar de trabalhar para cuidar a tempo inteiro da sua “princesa” Alícia. Sendo mãe solteira, Cristina é a principal cuidadora da Alícia e «transportar uma criança com quase 20 quilos está a tornar-se muito difícil», tanto para aos cuidadores, como para a menina. Nesse sentido, a carrinha adaptada daria um maior conforto à Alícia e iria facilitar a vida de mãe e filha que quase todos os dias se deslocam para diferentes locais onde a Alícia realiza terapias para travar o desenvolvimento da doença rara.

«Neste vai e vem estamos sempre a tirá-la do carro para a cadeira de transporte e da cadeira para o carro e tem sido cada vez mais complicado», desabafou Cristiana. «Nesta síndrome as terapias são essenciais, porque a doença vai avançando e piorando com o tempo», lamentou a mãe que tudo tem feito para garantir todos os cuidados da filha que não anda, não fala e já apresenta dificuldades na mastigação, sintomas característicos desta síndrome que surge ainda nos primeiros meses de vida dos bebés. No caso de Alícia, o diagnóstico surgiu aos 12 meses depois de um crescimento até então normal e dentro do desenvolvimento normal, como contou a mãe. Desde então, esta família tem travado uma verdadeira luta para dar conta de todas as despesas de saúde inerentes a uma criança que apresenta 80% de incapacidade e para a qual as «respostas do Estado são escassas», lamentou.
O que nunca falta é o sorriso alegre da pequena Alícia e os olhos sempre atentos ao mundo que a rodeia.