Figueira volta a ter polo dedicado à paramiloidose

Cerca de cinco anos depois de ter ficado inativo, o Núcleo da Figueira da Foz da Associação Portuguesa de Paramiloidose foi reativado no início de janeiro, tendo a direção tomado posse na sede da “instituição mãe”, em Vila do Conde. Graça Matos é a presidente e explicou a importância de a cidade voltar a ter um grupo que aborde esta patologia, que é vulgarmente conhecida como “doença dos pezinhos”. «Há manifestações tardias, porque há várias mutações da doença e quando não há historial de família, é muito fácil as pessoas não saberem que a têm», referiu a responsável.

Nesse sentido, com a revitalização deste polo na Figueira, a direção pretende agregar as pessoas portadoras da doença, assim como os seus familiares e cuidadores, como forma de partilha de conhecimentos e de oportunidades, em parceria com profissionais de saúde. Para o efeito, o núcleo considera essencial ter uma sede própria para conseguir receber e reunir as pessoas, algo que ambiciona conseguir num futuro próximo. Outro dos objetivos é conseguir trazer de volta para a cidade uma consulta de paramiloidose através da Unidade de Cuidados na Comunidade Farol do Mondego, no Centro de Saúde de Buarcos.

A direção do núcleo salienta ainda a importância da divulgação, na população local, das manifestações da doença de forma a que seja estabelecido um diagnóstico precoce, que permita uma melhor terapêutica. «O primeiro tratamento foi o transplante hepático entre 1993 e 1994. Depois surgiu um medicamento oral [Tafamidis]. Entretanto, começaram a haver tratamentos injetáveis e os doentes começaram a ir para o Hospital de Santo António, acabando por se perder um bocado a ligação dos doentes à Figueira», apontou, por sua vez, Abílio Gonçalves, que é médico e integra o núcleo de paramiloidose na cidade, sublinhando que o tratamento precoce é essencial para abrandar a progressão desta patologia, que é crónica e degenerativa.

A amiloidose é uma doença rara caracterizada pelo depósito anormal de proteínas nos tecidos do corpo, o que pode afetar vários órgãos, incluindo o coração, rins e sistema nervoso. A forma hereditária da doença é conhecida como polineuropatia amiloidótica familiar ou paramiloidose, vulgarmente conhecida como “doença dos pezinhos”. Por se tratar de uma doença genética, qualquer pessoa que tenha a mutação pode transmiti-la aos filhos, mesmo que não apresente sintomas da doença. Os sinais desta patologia iniciam-se, geralmente, a partir dos 20 anos e apresentam-se com dores, formigueiro, fraqueza nos membros inferiores e dificuldades de marcha, podendo evoluir para problemas digestivos e cardíacos.

Hospital da Figueira trata cerca de 30 doentes

Embora seja uma patologia rara (menos de um caso em 100 mil pessoas em todo o mundo), é mais frequente em alguns países, como é o caso de Portugal, em que a mutação ocorre em uma a cada 1.000 pessoas, em zonas de maior incidência como é o caso da Figueira da Foz. Tanto que o hospital da cidade, em articulação com o Centro Hospitalar Universitário do Porto, é já uma referência no tratamento da Paramiloidose na região Centro, disponibilizando tratamentos de proximidade desde fevereiro de 2023, através do seu Hospital de Dia, para a “doença dos pezinhos”.

«Atualmente estamos a tratar doentes nossos e alguns que já não são da nossa área. Começámos com 12 e temos neste momento 27 doentes», indicou Abílio Gonçalves. De acordo com o médico, esta é uma doença rara que «está em crescimento». A estimativa é que haja cerca de 2.000 doentes identificados em Portugal. Apesar de os primeiros casos terem sido identificados entre a comunidade piscatória, daí Quiaios já ter sido uma zona de grande prevalência, atualmente há doentes residentes em freguesias como Maiorca ou Bom Sucesso.|