Doentes e cuidadores confiam na APCCerebro

Doentes e cuidadores mostram que viver com glioma não é uma realidade única e garantem que a ansiedade e depressão são as consequências mais visíveis de quem vive com esta doença. Apesar de a ansiedade e o medo serem sentimentos constantes de quem tem de lidar com a doença, com destaque para o choque do diagnóstico, a esperança vai crescendo quando sentem que há acompanhamento.

É certo que o glioma tira espaço ao trabalho e à vida social mas, por outro lado, reforça o apoio familiar. Quem lida com o glioma sente necessidade de apoio psicológico, que está em falta, assim como de informação clara, reabilitação e suporte social e financeiro. E, nesta matéria, a Associação Portuguesa do Cancro do Cérebro (APCCerebro), apesar de recente, é já apontada como «a principal referência desejada para informação sobre glioma».

«Apoiar a pessoa com glioma é também apoiar a sua autonomia, saúde mental, família, informação e rede de suporte». Estas são as principais conclusões de um estudo desenvolvido pela APCCerebro, em parceria com a 2Logical, e com o apoio da Servier, que foi apresentado ontem, na Casa dos Pobres, em Coimbra, durante a iniciativa “Por Menos Maios Cinzentos”, um momento de partilha, sensibilização e convívio entre doentes, familiares, profissionais de saúde, comunidade académica e sociedade civil.

«A amostra combina a voz de quem vive com glioma e de quem cuida», avança o estudo, a que o Diário de Coimbra teve acesso, e que envolve 58,6% de doentes a partir dos 18 anos, com vários graus da doença e 41,4% cuidadores.

O estudo caracteriza, em percentagem, o tipo de glioma dos doentes entrevistados, assim como o tempo desde o diagnóstico ou a situação atual, mas também avalia «o peso da doença no quotidiano», partindo da convicção de que «a jornada não é apenas clínica», mas «muda rotinas, relações, trabalho e autonomia».

É aqui que se conclui que 58,5% dos inquiridos referem sentir ansiedade e/ou depressão, havendo também uma percentagem considerável (31,7%) que tem problemas em desempenhar as suas atividades habituais. 29,3% têm dores, 19,5% têm problemas em andar e 9,8% em se lavar e vestir.

Igualmente relevante é o impacto na vida profissional e social, com 68,3% dos inquiridos a relatar que a doença levou a «uma redução da sua vida profissional» e 46,3% a dizer que reduziu a sua interação social após o diagnóstico. Curioso é o facto de 65,8% dos auscultados para este estudo terem referido que a doença contribuiu para o aumento das relações familiares.

São vários os ítens abordados no estudo, entre os quais as necessidades, que, de acordo com os resultados «mostram onde o sistema de apoio pode ser (ainda) mais humano», uma vez que 38,6% dos inquiridos dizem que falta apoio psicológico, com outros tantos a falar na necessidade de «informação clara sobre a doença», percentagem que aumenta quando os inquiridos são os próprios doentes.

De sublinhar que, apesar da falta de informação sentida, e depois do médico oncologista e da Internet, a APCCerebro é apontada como uma referência de informação para doentes e cuidadores, conquistando a confiança de mais de 37% dos inquiridos. Aliás, de acordo com o estudo, 81,4% das pessoas aponta a associação como a fonte preferida para encontrar informação sobre glioma.